Zosia choruje za rdzeniowy zanik mięśni. Jak informują rodzice, drogi lek, którego potrzebuje dziewczynka, nie jest refundowany przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Żeby zdobyć pieniądze w trasę po Polsce ruszyli ojciec Zosi Tomasz Szcześniewski i jego przyjaciel Karol Zdrojewski.
Cel wyprawy to przejście pieszo z Zakopanego na Hel połączone ze zbiórką pieniędzy na leczenie Zosi. Koszt potrzebnej jej terapii genowej oszacowano na 9,5 mln zł.
Podróżnicy 19 sierpnia wyruszyli z Zakopanego. Na ich trasie znalazły się też Tarnowskie Góry i Koszęcin (30.08: Katowice - Tarnowskie Góry, 31.08: Tarnowskie Góry – Koszęcin, 1.09: Koszęcin – Częstochowa).
W sieci uruchomiono też skarbonkę akcji charytatywnej „Pieszo po zdrowie. Od Zakopanego po Hel dla Zosi walczącej z SMA”.
Zosia urodziła się 27 marca 2021 roku, w 36. tygodniu ciąży. Pierwsze alarmujące sygnały pojawiły się, gdy dziewczynka miała 6-7 miesięcy.
Dziś Zosia nie siedzi samodzielnie, nie raczkuje, nie pełza, drżą jej dłonie przy najmniejszym wysiłku. Choruje na rdzeniowy zanik mięśni, ciężką genetyczną chorobę.
Jej mięśnie słabną i powoli umierają. Jeżeli nie uda się zdobyć pieniędzy na drogą genową terapię, dziewczynka umrze.
[ZT]2021[/ZT]
Brak komentarza, Twój może być pierwszy.
Dodaj komentarz