Jeżeli nie uda się zdobyć pieniędzy na drogą genową terapię, dziewczynka umrze. Fot. Archiwum prywatne
Zosia choruje za rdzeniowy zanik mięśni. Jak informują rodzice, drogi lek, którego potrzebuje dziewczynka, nie jest refundowany przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Żeby zdobyć pieniądze w trasę po Polsce ruszyli ojciec Zosi Tomasz Szcześniewski i jego przyjaciel Karol Zdrojewski.
Cel wyprawy to przejście pieszo z Zakopanego na Hel połączone ze zbiórką pieniędzy na leczenie Zosi. Koszt potrzebnej jej terapii genowej oszacowano na 9,5 mln zł.
Podróżnicy 19 sierpnia wyruszyli z Zakopanego. Na ich trasie znalazły się też Tarnowskie Góry i Koszęcin (30.08: Katowice - Tarnowskie Góry, 31.08: Tarnowskie Góry – Koszęcin, 1.09: Koszęcin – Częstochowa).
W sieci uruchomiono też skarbonkę akcji charytatywnej „Pieszo po zdrowie. Od Zakopanego po Hel dla Zosi walczącej z SMA”.
Zosia urodziła się 27 marca 2021 roku, w 36. tygodniu ciąży. Pierwsze alarmujące sygnały pojawiły się, gdy dziewczynka miała 6-7 miesięcy.
Dziś Zosia nie siedzi samodzielnie, nie raczkuje, nie pełza, drżą jej dłonie przy najmniejszym wysiłku. Choruje na rdzeniowy zanik mięśni, ciężką genetyczną chorobę.
Jej mięśnie słabną i powoli umierają. Jeżeli nie uda się zdobyć pieniędzy na drogą genową terapię, dziewczynka umrze.

[ZT]2021[/ZT]
Brak komentarza, Twój może być pierwszy.
Dodaj komentarz